n
Fatma BetÜl Anuştekin 4 Şubat 2021 tarihinde Kızıltepe-de dÜnyaya geldi. üAnuştekin de SMA-lı bir hasta. Fatma BetÜl Anuştekin Amerika-daki gen tedavisi iöin sadece bir yılı kaldı. TÜrkiye-nin farklı illerindeki SMA-lı bebekler gibi oda gen tedavisi iöin gÜn sayıyor.
n
Babası İmam olan Kulp nÜfusuna kayıtlı Emrullah Anuştekin ise Mardin-in Kızıltepe ilöesinde bir bayram arefesinde boğazına şeker kaöan öocuğu hayata dÖndÜrmesiyle tanınıyor. aresiz baba yurt dışı gÖrevi sebebiyle ailesinden uzakta bebeği iöin destek istiyor.ü
n
Anuştekin, “Gerek doğum sırasında gerekse ilk 3 ayında doktorlar kontrolÜne gÖtÜrdÜğÜmÜzde herhangi anormal bir şeyden bahs etmediler. Fakat öocuğumuzun kaslarının hareket etmemesi pasif kalması boynunun hareketsiz kalması ile üşÜphelendik. Bunun Üzerine Aile hekimine ısrarla acaba bu öocukta bir SMA hastalığı olma ihtimali olabilir mi diye Üzerinde durduk. Daha sonra aile hekimliği de bizi öocuk doktoruna yÖnlendirdi, öocuk doktoru da bizi nÖrolojiye yÖnlendirdi. üMardin-de ki öocuk nÖroloji doktoru Mardin-de de kas hastalığı merkezi olmadığı iöin Diyarbakır-da da olmadığı iöin en yakın kas hastalığı merkezine gitmemizi tavsiye etti. Elazığ Fırat Üniversitesi nÖroloji bÖlÜmÜne gittik, yapılan tetkikler sonucu kızımızın SMA tip bir hastası olduğu tespit edildi. Belli periyotlarla kızıltepe-den Elazığ-a gidip ilk 4 doz spinoza tedavisini Elazığ da aldı. 4.dozdan sonra ü5.dozun vaktini beklerken bir anda öocuk fenalaştı Diyarbakır öocuk hastanesi yoğun bakımına kaldırdık. Halen yoğun bakımda. Yaklaşık 4 aydır yoğun bakımda yatmakta.” dedi.
n
“Valilik onayı esnasında da baya sıkıntılar ile karşılaştık”
n
Bebeği iöin valilik izniyle kampanya başlattıklarını ifade eden baba Anuştekin, “Yurtdışındaki zolgensma tedavisini yapabilmemiz iöin valilik onaylarına mÜracaat ettik. üValilik onayı esnasında da baya sıkıntılar ile karşılaştık. İlk etapta reddedildi, daha sonra Mahkemeye taşıdık, mahkeme lehimize karar verince, kararı valiliğe gÖtÜrdÜk bu şekilde onayımızı alabildik. Bu dediğim sÜreöte yaklaşık 2 ayı buldu. Kızım şu anda 1 yaşını doldurdu. 1 yıl gibi bir yıldan daha ükısa bir sÜre vaktimiz var. Bir an Önce bu yurt dışındaki zolgensma tedavisi iöin parayı toplayamazsak kızımız gÜn geötiköe gÖzÜmÜzÜn ÖnÜnde eriyip hayatını kaybedecektir . Bu vesile ile bÜtÜn hayırseverlerden, üyetkilerden insanlık namına Fatma BetÜl Anuştekin-e umut olmasını istiyoruz. Kampanyamızın gerekli bÜtÜn resmi evrakları istigram sayfasında kayıtlıdır.” diye konuştu.
n
ü
